Talavera la Real es un pueblo de poco más de 5.000 habitantes de la provincia de Badajoz. De todos ellos, Chema, el sexto de los ocho hijos de don Fausto Bermejo, el farmacéutico, y su mujer Auxili, es uno de los más conocidos. Chema tiene síndrome de Down y deja huella allá donde va gracias al cariño y el sentido del humor que emana. Incluso Mariano Rajoy, siendo presidente del Gobierno, adaptó su apretada agenda en Extremadura para pasar a saludar en persona a Chema en 2016. Sin embargo, su historia no ha sido un camino de rosas. Ahora tiene 43 años y su vida es reflejo del amor incondicional de su familia y del empeño de éstos por no bajar los brazos cuando el mundo les decía que se rindieran. Sus padres y sus hermanos Sonia, Juan Luis (los que se dedican a cuidar a Chema a diario), Efrén y Mabel, reciben en la casa familiar a Mundo Cristiano.
Año 1981. Auxili, la esposa de don Fausto, el boticario de Talavera La Real, da a luz a su quinto hijo, Chema. Tiene síndrome de Down y ya en ese año el hecho de que una familia decida seguir adelante con este diagnóstico despierta simpatía y rechazo. Nada más nacer, a Chema le ponen por delante algo que será una constante a lo largo de su vida: un reto que, a priori, parece imposible de superar.
En el mismo hospital, y tras varias pruebas al neonato, los doctores explican a Auxili y Fausto que tendrán que operar a Chema a corazón abierto y a la mayor brevedad posible, pues tenía una comunicación interventricular, a todas luces incompatible con la vida. Volviendo del hospital a su casa, pasaron por la parroquia de Talavera para bautizar a Chema sobre la marcha. “Todos los días, antes de acostarse, Chema reza por ese sacerdote, que ha muerto este año”, explica Auxili. A continuación, comenzaron un tratamiento para fortalecer el organismo con el objetivo de prepararle para la intervención.
No hay mucha esperanza de éxito y, sin dudarlo un momento, Fausto y Auxili empiezan a pedir a amigos, familia y conocidos que recen por Chema. Lo hacen pidiendo la intercesión de Josemaría Escrivá de Balaguer. 1981 es, curiosamente, el año en que la Santa Sede abría su proceso de beatificación.
Una sonrisa cómplice
Llegó el día señalado y las pruebas preoperatorias se alargaron. Pasaron los minutos y cuando salió el médico dijo que no había rastro de afecciones ni insuficiencias. La operación no se llevó a cabo. Auxili y Fausto sonríen, porque saben que san Josemaría tiene mucho que ver en esto. “En la primera prueba el diagnóstico era que había que operar sí o sí, y en la segunda prueba el resultado fue que no se va a intervenir, pero porque no hay nada que operar”, explica Juan Luis, el mayor de los hermanos.
Chema, además, padece diabetes, algo muy común en personas de su condición, y una salmonelosis a los 6 años hizo que se deshidratara de tal manera que “uno de los riñones ya le quedó tocado”, comenta Sonia. Juan Luis continúa: “Le llevamos al hospital en Badajoz, pero no le dieron mayor importancia. Al ver que se alargaba en el tiempo consultamos con la Clínica Universidad de Navarra, donde ya le habían tratado, y nos explicaron que una deshidratación tan larga en un diabético era causa de hospitalización, por lo que nos recomendaron llevar a Chema a Pamplona, donde se curó de esta y una segunda salmonelosis, pero ya le quedó una insuficiencia renal que le impedía eliminar la insulina”.
Comienza la diálisis
Tras una nueva visita a la clínica de Pamplona “nos indican que el riñón ha fracasado y que hay que entrar en diálisis” como máximo en dos meses, cuenta la familia. La clínica de Pamplona pasó los informes a Badajoz para tramitar el inicio de la diálisis, porque no era viable física ni económicamente someterse a este tratamiento viviendo a 800 kilómetros del hospital.
En Badajoz todo fueron problemas. Les habían hablado de un tipo de diálisis, peritoneal, que se hacía en casa. Los médicos extremeños se negaron: “es que hay que hacerla en casa y él no puede valerse por sí solo y nadie nos dice que tú hoy te comprometas a hacérsela y mañana ya no se la hagas”, le dicen a su hermano Juan Luis.
Sonia expresa con tristeza una realidad: “A los síndrome de Down no se les suele operar porque dicen que no van a vivir”.
Les presentaron una situación sombría. Además, ni contemplaron la posibilidad de hacer la diálisis en el propio hospital porque “Chema no lo va a aguantar” (según los médicos). Salieron hundidos. Esto fue en 2008.
Gracias a otra hermana, Raquel, pudieron ir a Madrid, a la Fundación Jiménez Díaz, donde les atiende uno de los pioneros en España en diálisis. Allí valoran la situación de Chema, les quitan todos los problemas y les proponen la diálisis peritoneal, sin mayor inconveniente.
En todo caso, esto plantea un aprendizaje a toda la familia, para poder cuidarle, además de toda la infraestructura que conlleva. Ponen un catéter a Chema y deben introducir a diario una serie de líquidos que, por ósmosis, le limpian las impurezas de la sangre. Eso supone una máquina, una maleta… Un nuevo coche más grande para cada vez que viajen, una habitación de la casa dedicada a los cuidados… “Aquello parecía un hospital”, asegura Juan Luis, con todo esterilizado y gran rigor higiénico. Y por supuesto, la implicación de todos los miembros de la familia.
En los ojos
Posteriormente a Chema le viene una encefalopatía hipertensiva. “Se le encharcaron los ojos”, cuenta su hermana. Él casi no veía, pero no quería decir nada por no molestar. Se dieron cuenta porque cogía una revista para ver la programación de la tele y la tenía del revés. De hecho, ahora se ha acostumbrado a funcionar con muy poca visibilidad.
Primero fueron a Pamplona donde le hicieron una intervención para extraer el líquido del ojo, colocándole un gas o aceite de silicona. Hubo que repetir el tratamiento. Posteriormente, los problemas oculares de Chema se han reproducido. En total, le han operado de los ojos, en Pamplona y luego en Oviedo, unas diez veces.
Hoy, debido a úlceras y complicaciones, el ojo que tenía más perdido Chema es ahora por el que ve. El ojo que iba a conseguir ver más, ese lo tuvieron que coser. Chema reaccionó bien: acabada la operación, entró en su casa y mirándose en el espejo, dijo: “Ah, hay uno”.
En realidad, comentan sus hermanos, Chema es muy buen enfermo. Nunca se queja. Lo único que no le gusta de cuando le operan, dice Sonia, es entrar en el quirófano tumbado en una camilla. No. Quiere entrar andando o silla de ruedas. Con su rosario fluorescente en la mano.
“Hace las cosas tan normales. No se queja. Es una suerte para nosotros”, subraya Juan Luis. “En el fondo, siempre te anima”.
Todo el día en el coche
Pero la situación se complica porque la diálisis peritoneal tiene un plazo de cinco o seis años. Pasan a hemodiálisis en el hospital, en Madrid: tres días por semana. Allí Chema se hace amigo de todos, es muy conocido. Se hace fotos con los pacientes. Y con Mariano Rajoy, entonces presidente del gobierno, cuyo hermano era vecino de sala en el hospital. Meses después, el propio Rajoy, en el trascurso de un viaje a Extremadura, desvía su trayectoria para hacer una parada en Talavera la Real para saludar en la farmacia de su familia a Chema.
En la diálisis, y en sus innumerables contactos con médicos y enfermeros, “Chema tiene algo que hace cambiar a la gente”, advierte Sonia. Un enfermero borde, un médico distante… acaban rendidos al cariño de Chema.
Después de la diálisis se plantea como necesario un trasplante de riñón, en Madrid. Al día siguiente de tomarse la decisión, recuerda Fausto, los siete hermanos se ofrecieron rápidamente para el trasplante. Después de las pruebas, los médicos vieron que los más completos fueron Efrén (el hermano más pequeño) y Juan Luis (el mayor). Se decidió que el primero fuese el mayor. Aunque Chema expresó su propio criterio: no quería a Juan Luis porque, si recibía su riñón, se le podría pegar el quedarse calvo y o el discutir mucho en el tráfico…
El primer intento
Finalmente, el 29 de noviembre se procede al trasplante, que estaba precedido de gran expectación en el hospital. La idea era que el riñón del donante, Juan Luis, estuviera el menor tiempo fuera del cuerpo. Así se hace: retiran todo y dejan el riñón unido con lo mínimo.
Pero surge un problema. Desde la sala de espera, la familia ve a una de las coordinadoras de trasplantes salir corriendo: iba con una muestra. Y es que, al abrir a Chema encentran que tiene un pequeño quiste de grasa, oculto hasta entonces, y no saben si es infeccioso o no. Estaba encapsulado y no se podía ver. “Si hay una infección, pones el nuevo riñón, se produce una septicemia y adiós”, explica Sonia. Al final fue providencial haberlo visto porque si no quizá habría podido acabar con Chema.
Los médicos pasan a la segunda opción: Efrén. Su riñón estaba mejor. Cuando se lo dijeron a Chema su reacción fue aplaudir y decir: “Guay”. Desde ese momento, Chema se refiere a su hermano como «Efrenriñón».
Con todo, el trasplante fallido fue un jarro de agua fría. Del 29 de noviembre al 22 de febrero. Esa es la fecha del segundo intento. “No solo estábamos nosotros para darle el riñón: otros dos sacerdotes estaban dispuestos”, explica Sonia. Un contraste con otros enfermos renales abandonados, a quienes el riñón no les llega nunca.
La operación en este caso es un éxito, pero… la historia de Chema es una sucesión continua de complicaciones superadas. A los dos meses, le duele una pierna. Van a urgencias a Madrid, y le ingresan: tenía una trombosis, que se resuelve con un by-pass. Era en Navidades. La familia pasó la Nochebuena en el hospital, cenando pizza, para alegría de Chema.
En esta ocasión, además, Chema, mientras está en urgencias de la Jiménez Díaz, recibe el sacramento de la Confirmación, dadas sus circunstancias. Recibe el nombre de Josemaría, todo junto. Su madre comenta divertida: “al decir su nombre, Chema siempre dice: me llamo Josemaría Escrivá de Balaguer”.
Y el 14 de febrero de 2014 a Chema le hacen una eco-cardio y le descubren una infección en la válvula del corazón. De forma que podía taponar alguna arteria. Reacciona bien a los antibióticos y los cirujanos le dan el alta. Pero de pronto, en el apartamento, va al baño y se queda como petrificado. Le ha dado un ictus. Van al hospital Doce de Octubre. El médico dice, tras intervenirle: “No he podido hacer nada. Ahora, a dejar que la naturaleza haga su trabajo”. Y les dicen que lo más probable es que no salga; no habían podido hacer nada.
En esos momentos, Efrén llama a un sacerdote amigo, el que le confirmó durante el episodio de la trombosis de la pierna, para darle la Unción de Enfermos. Todo el mundo se pone a rezar. La coordinadora de trasplantes del Doce de Octubre les explica que la intervención ha fracasado, pero no se sabe cómo va a evolucionar.
Acabó en la Fundación Jiménez Díaz, en Madrid. Les dejaron allí para despedirse de él, más o menos. La madre tercia: “Chema ha llevado siempre la estampa de San Josemaría y yo creo que el que haya sobrevivido es un milagro suyo”. Esta vez, tras el ictus, Chema ha llegado al hospital como terminal, entra casi como un vegetal.
Pero se recupera: el ictus había sido en febrero y para el 19 de marzo ya puede salir a dar un paseíto. El sacerdote iba a verle y a darle la Comunión. Le dieron el alta el 19 de mayo. Luego rehabilitación, logopeda. Ha tenido que volver a aprender a moverse, a hablar (creyeron que ni entendería lo que se le hablaba, pero él no era consciente de que no hablaba) , a comer… Le enseñan y le ayudan a tener autonomía.
En la rehabilitación coincide con el periodista y escritor Jorge Martínez Reverte (fallecido posteriormente) quien mencionará el valor de la familia, la familia Bermejo en concreto, en su último libro.
Con Chema
Está acabando la conversación y en el patio de la preciosa casa familiar de los Bermejo hace su entrada triunfal nuestro protagonista. Chema saluda con una reverencia estilo oriental. Se sabe el centro de atención y reparte arbitrariamente su cariño: unas veces saluda a uno, otras veces, nada. Está su hermano favorido, “Efrenriñón”, como le llama siempre. Está Juan Luis, su padrino.
Sonia recuerda que a la gente le llama mucho la atención que, después de Chema, hayan nacido Efrén y Rubén. Como si después de él todos fuesen a nacer con la misma característica de su hermano.
Casi al acabar aparece otra de las hermanas, Mabel. Chema la trata también con gran afecto. Mabel lleva autobuses enteros de amigos y conocidos a Fátima. Pero Chema urge a enseñar su habitación. Impresionante. Recuerda al camarote de un barco. Como toda la casa está puesta con mucho gusto, y Chema ha añadido, en la pared, imágenes de santos y vírgenes de forma que parece la capilla de un torero. Son imágenes útiles: las reza.
La familia cuenta que Chema mantiene sus rutinas, firmes e invariables. Como hablar con Sor Paula, una anciana religiosa de clausura del pueblo, que siente debilidad por él. La llama todos los miércoles. Cada día, a su hermano favorito, “Efrenriñón”.
Hay que despedirse. Han sido unos momentos encantadores. La madre recuerda lo que decía una señora del pueblo (“no muy religiosa”, aclara el padre): “cómo hay gente que puede no querer a estos chavales. Nos dan siempre lecciones de cariño y amor”.
